本帖最后由 ciao小子 于 2014-8-23 15:39 编辑
http://www.bilibili.com/video/av1448615/
刚在B站看到ALS患者的视频，对ALS患者表示同情
另外，论坛里谁去捐过款？
http://www.bilibili.com/video/av1448615/
刚在B站看到ALS患者的视频，对ALS患者表示同情
另外，论坛里谁去捐过款？
渐冻人额，霍金得的就是这病。不过貌似去捐过款的少之又少而又少呢？
霍金老爷子得的就是这种病，一般来说得了这种病是活不过20年的，霍金突破了...
活得很活的人 发表于 2014-8-23 15:43
渐冻人额，霍金得的就是这病。不过貌似去捐过款的少之又少而又少呢？
怎么感觉冰桶挑战已经开始娱乐化了。。
lzs1234 发表于 2014-8-23 15:47
霍金老爷子得的就是这种病，一般来说得了这种病是活不过20年的，霍金突破了... ...
那一家人都是这病怎么办？就像这视频一样。政府会有专门的机构照顾这些人吗
我没捐。
ciao小子 发表于 2014-8-23 15:51
那一家人都是这病怎么办？就像这视频一样。政府会有专门的机构照顾这些人吗 ...
那就没办法，政府目前还没有出台相关政策照顾这些人，ALS是一种罕见病，10000个人里才有1个，治疗费用又非常高昂，所以和癌症一样没什么办法
lzs1234 发表于 2014-8-23 15:53
那就没办法，政府目前还没有出台相关政策照顾这些人，ALS是一种罕见病，10000个人里才有1个，治疗费用又 ...
中国也有ALS？数量很多吗。。
ciao小子 发表于 2014-8-23 15:54
中国也有ALS？数量很多吗。。
病这种东西哪里都有啦，数量的话不好说，反正有
ciao小子 发表于 2014-8-23 15:51
那一家人都是这病怎么办？就像这视频一样。政府会有专门的机构照顾这些人吗 ...
政府倒是不会有专门的机构来帮助这些人，因为这种病太过罕见了。不过得了这病之后，各种慈善机构、以及买的保险会派上用场。
得了这病就是等死 比癌症还惨 癌症还有几率治愈 主要是得的人太少了 没有机构愿意花大资金来研究治愈方法 因为没有利润